Co to vlastně je? Maminka ze Zlína vysvětluje, jak se žije s Tourettovým syndromem

21. září 2018

Touretteův syndrom je vrozené neuropsychiatrické onemocnění, které se projevuje pohybovými a zvukovými tiky.

Jana Nenutilová je matka na plný úvazek. Má čtyři děti, dvoje dvojčata ve věku 14 a 3 roky. A je spokojená matka. „Není to žádná katastrofa, jsme v pohodě. Nejhorší bylo se s tím smířit,“ říká v rozhovoru v pořadu Apetýt.

Výjimečná je rodina Jany Nenutilové v tom, že její nejstarší syn Matěj má Touretteův syndrom.

Na to, že její syn má tuto poruchu, přišli Nenutilovi v sedmi letech Matěje. To se Matěj začal drbat, pofrkávat, občas si povyskočil.

Touretteův syndrom je vrozené neuropsychiatrické onemocnění. Začíná obvykle v dětství (nejčastěji kolem 6–7 let věku) a projevuje se pohybovými a zvukovými tiky. Často se také vyskytují přidružené poruchy chování (např. hyperaktivita s poruchou pozornosti, obsedantně kompulzivní porucha, sebepoškozování a další). Onemocnění nese název francouzského neurologa Georgese Gillese de la Tourettea, který v r. 1885 přinesl první ucelený popis nemoci. V České republice nemocným a jejich rodinám pomáhá Občanské sdružení ATOS – Asociace pacientů s Touretteovým syndromem. 

„Netušili jsme, co to je, lékaři to přikládali přetížení ze školy, přetrénování ze sportu. Až od známých na Slovensku jsme se dozvěděli, že to může být Touretteův syndrom,“ říká Jana Nenutilová.

Onemocnění pak potvrdili v pražském centru Atos, které se této poruše věnuje. „Matěj si kvůli poruše zažil šikanu od dětí i učitelek. Bylo obtížně se s tím srovnat,“ říká Jana Nenutilová.

Podle ní jsou v Česku informace o Tourettevě syndromu velmi malé i mezi lékaři. „Když je někdo na vozíčku, tak je to normální a pozná se postižení. Když má Touretteův syndrom, drbe se a vykřikuje, tak je drzý a ruší. Okolí se s tím neumí srovnat,“ vysvětluje Jana Nenutilová.

V rozhovoru mluví také o tom, jak na sebe reagují lidé s tímto syndromem a co mohou děti vše zvládat.

autor: Andrea Kratinová | zdroj:
Spustit audio